Valeurs

Le courage et la lutte d'une mère avec une fille handicapée motrice


Ce sont des histoires dures et parfois difficiles à assimiler. C'est peut-être pour cela que nous leur tournons souvent le dos pour nous protéger. Mais ce sont des réalités qui existent et qui doivent être mises en lumière. Aujourd'hui, nous voulons partager avec vous l'histoire de la lutte, du courage, de l'effort et, surtout, de beaucoup d'amour de une mère avec une fille handicapée motrice.

La perspective que me donne mon travail me permet d'apprécier que, pour arriver au même endroit, nous ne parcourons pas tous le même chemin et que la vie, parfois, n'est pas une question de temps.

À neuf heures, ma journée de travail commence. À ce moment-là arrivent nos étudiants et, parmi eux, María José, une étudiante avec une déficience motrice et intellectuelle, une basse vision et une santé très délicate, qui a besoin de l'accompagnement quotidien d'une infirmière en classe.

Vous avez besoin de beaucoup de soins et d'une attention permanente du moment où vous vous levez jusqu'à ce que vous alliez au lità. Il est apparemment fragile et très vulnérable: il a de faibles défenses et est exposé à attraper n'importe quel virus plus facilement que d'autres. À la naissance, les médecins ne lui ont donné que trois mois à vivre, mais il a déjà plus de cent soixante-quinze ans, qui terminent tous ses presque quinze ans. Elle, comme la petite Momo, ignorait le temps, voulait juste vivre.

A son arrivée, prête devant tout le monde, elle nous regarde avec prudence et, après quelques secondes qui l'aident à se repérer, elle nous offre un sourire et un tas de baisers pour notre plus grand plaisir. María José ne parle pas, elle ne jette que des pets et des messages affectueux enveloppés de baisers et, quand quelque chose ou quelqu'un ne les aime pas, elle tourne la tête, car pour elle il y a des gestes qui valent mille mots. Assise sur sa chaise, elle porte une belle robe. Comme chaque jour, elle a l'air radieuse, brillante, heureuse, vivante; disposé à travailler et à tirer le meilleur parti de ses capacités.

C'est ainsi que se produit notre premier contact. La journée commence pour tout le monde, même si pour María José cela fait déjà longtemps.

Pendant ce temps, à la maison, sa mère fait maintenant une petite pause. Ils ont commencé la journée ensemble. La sienne, comme celle de toutes les mères, commence avant celle de ses enfants, mais dans ce cas, avec une fille aux caractéristiques de notre protagoniste, un peu plus tôt si possible.

Cela vaut tant d'efforts, surtout parce qu'il la voit heureuse et cela lui donne tranquillité et force quand, avec les rues encore désertes et la nuit qui les envahit, le son du réveil s'insinue, fidèle à son rendez-vous. Puis un faisceau de lumière se fraye un chemin timidement à travers l'obscurité et regarde le vide depuis sa fenêtre annonçant qu'il est six heures du matin. Cela commence maintenant, comme chaque jour, un compte à rebours vertigineux. Près de trois heures d'avance consacrées au contre-la-montre de sa fille, le tout pour qu'à l'arrivée de neuf heures, elle soit en parfait état et puisse commencer la journée scolaire.

La première chose à faire est de sauter du lit avec enthousiasme, sachant que vous n'avez que quelques minutes pour vous. Une douche rapide et un café sournois vous attendent. Bientôt, de la pièce voisine, quelques baisers résonnent étouffés dans le silence, ce sont eux que la fille jette à la mère, l'avertissant qu'elle l'attend, qu'elle est déjà réveillée, prête et livrée à être soignée.

C'est le moment de la première rencontre entre eux, de l'union des regards, de la connexion des sourires, de la pureté des sentiments. Avec pas de temps à perdre et toujours avec le goût du petit déjeuner sur les lèvres, le rituel qui se répète depuis l'Antiquité commence. Tout d'abord, une trentaine de minutes de pulvérisations pour démarrer les sécrétions accumulées dans la nuit. La fille aspergée de vapeurs, la mère pleine de patience, une cérémonie nécessaire qui permettra à María José de manger plus facilement une charge de fruits écrasés pour alléger son faible poids et, surtout, celui d'un arsenal de pilules, plus de dix par jour et les saisonniers (que s'il n'y a pas de complications supplémentaires).

Ce n'est pas une affaire facile, la petite fille n'aime pas les pilules et résiste. Il y a un échange de regards, les sourcils froncés, les gestes sont cousus, les larmes coulent. Enfin, une musique salvatrice qui sort de nulle part s'impose sur la scène apaisante de la fille, qui, enlevée par les notes, devient distraite, moment dont la mère profite pour achever la tâche. Un peu de temps a été perdu, mais peu de choses sont aussi importantes dans la vie de cet enfant que la médecine, un luxe qu'elle ne peut se permettre de gaspiller. Cette circonstance génère beaucoup de responsabilité et d'anxiété chez la mère, ce qui est logique lorsque la santé de sa fille est en jeu.

La suite du pieu conseille après une bonne douche. Le temps, qui dans ces moments ne court pas mais vole, prend une petite trêve. L'arôme des baumes et la voix chaleureuse de la mère nettoient et calment notre petite fille. Cet acte devient un petit moment par jour pour le jeu, pour resserrer les liens, pour partager des regards chargés de messages qu'eux seuls savent interpréter.

De nouveau à la réalité. Quelques minutes pour l'habiller et la rendre jolie car bientôt Alicia, l'autre fille, est debout. A ce stade, c'est le moment où la mère opère la magie et devient divisible, omniprésente. Sans perdre de vue la femme plus âgée qui est prête, elle s'occupe de la petite Alice, qui, bien que très autonome, a besoin de soins maternels.

Les heures ont passé sans s'en rendre compte. Au loin, l'ancien bus s'approche avec son rythme fatigué et lent, le temps qui sert aux touches finales. María José, qui le sent, tremble sur sa chaise avec la force d'accélérer sa marche. Il adore aller à l'école. Il reste un moment pour l'adieu, assez pour que tous les deux soient à nouveau remplis de baisers.

La mère qui la voit s'éloigner dit joyeusement au revoir d'une main, tandis que, de l'autre, elle tient celle de son autre fille. Il reste encore quelques minutes pour arriver à neuf heures et maintenant il les investit dans des câlins pour Alicia, tous ceux qu'il ne lui a pas donnés auparavant et, peut-être, ceux qu'il ne pourra pas lui faire plus tard.

Demain, la même scène se répétera. María José arrivera avec nous à l'école, mais avant cela, un nouveau combat aura été mené dans cette maison contre la montre et les éléments. Personne ne se plaint, c'est ce qu'ils ont dû vivre. Ce n'est ni meilleur ni pire, ce n'est ni plus facile ni plus compliqué, c'est leur réalité et ils ne veulent pas que ce soit autrement. Ils savent, depuis la naissance de María José, qu'ils n'ont pas à faire attention au temps, ils apprennent simplement à le gérer, à trouver comment l'arrêter, et dans cet espace infini qui reste, lâcher prise et vivre.

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